僕の体が骨になる(NNNドキュメント'07より)

進行性化骨筋炎（ＦＯＰ）という病気は、
筋肉や関節が骨になってしまい、体を動かすことができなくなるそうです。
このような病気があると初めて知りました。
２００万人に１人いるといわれているので、日本では５０人ぐらいしかいないんですね。
今年、ようやく難病指定されたそうです。
他にも難病申請しても指定されない病気があるとのこと。
指定されないと医療費を公費負担してくれないので、個人負担が大変とのことです。
体が動かなくなる患者さんは、難病指定されなくても政府は支援すべきでしょう。
日本は先進国なんでしょうか？疑問です。